ASSOCIAÇÃO RARÍSSIMAS

Doenças raras sem apoio suficiente

A falta de informação e de apoio nas terapias e nos medicamentos é o que mais afecta quem sofre ou lida com doenças raras e contra o qual a associação Raríssimas pretende lutar através de uma campanha de sensibilização.

Rosário Saramago tem sentido esse peso na pele durante os últimos dez anos, a partir do momento em que nasceu a neta Jessica Rita, uma criança autista a quem foi diagnosticada no primeiro ano de vida uma doença rara que lhe afecta a visão. "Ela sofre de uma displasia cética óptica que lhe afectou os nervos ópticos e lhe provocou a cegueira à nascença e mais tarde foi descoberto o autismo", explicou à Lusa Rosário Saramago.

A vida de toda a família foi alterada a partir desse momento. Rosário deixou de trabalhar, a filha, mãe de Jessica, deixou de estudar e foi procurar melhores condições de vida para a filha nos Estados Unidos.

Como a doença que afecta a neta é muito rara, Rosário não encontrou, até agora, mais ninguém em Portugal que sofresse dos mesmos sintomas nem tão pouco informação detalhada que a ajudasse a entender melhor os comportamentos e as reacções da neta.

"Há muita falta de informação dada a variabilidade (das doenças raras), apesar de existirem perto de 7.200 doenças raras diferentes e de estimarmos que em Portugal existam perto de 800 mil portadores", disse à Lusa a presidente da associação Raríssimas.

Para além da falta de informação, Paula Costa admite que a falta de apoio na comparticipação dos medicamentos ou no acesso a terapias são as principais queixas de quem lida diariamente com alguma destas doenças.

Da necessidade de divulgar a problemática das doenças raras, tanto junto da população como da comunidade médica, surgiu a nova campanha da Raríssimas nas ruas dentro dos próximos dois dias.

04.04.2007 Fonte: Jornal de Notícias

 

Data de introdução: 2007-04-05